Syndrom Tourett’a

mgr Wioletta Jeziorska

Zespół Gillesa de la Tourette’a (w skrócie nazywany syndromem lub zespołem Tourette’a-ZT) jest rozpoznawalny od ponad 180 lat. To neurologiczne schorzenie o nieznanym dotychczas pochodzeniu i przyczynach, często mylnie uznawanego za chorobę psychiczną. Pojawia się zazwyczaj między 5-7 rokiem życia.

ZT jest zaburzeniem chronicznym i trwającym nierzadko całe życie. Charakteryzuje się występowaniem :

1. tików ruchowych: szybkie mruganie oczami, drgnięcia głowy, grymasy twarzy, drgnięcia kolan, drganie lub „szarpanie” tułowiem, ramionami, nogami oraz inne ruchy ciała, w tym wąchanie, lizanie, plucie, skakanie, kucanie, kompulsyjne dotykanie osób czy przedmiotów;
2. tików wokalnych (głosowych): niekontrolowane odgłosy chrząkania, parskania, pociągania nosem, odchrząkiwanie, pomruki, kaszel „szczekający” i inne

Objawy te nie zawsze występują łącznie. U około 10-15 % osób cierpiących na ZT pojawia się nieświadome lub niezamierzone wypowiadanie wulgaryzmów i przekleństw, tzw. koprolalia. Niekiedy u chorych dostrzega się echolalie (powtarzanie czyichś słów), echopraksję (powtarzanie czyichś zachowań lub ruchów) oraz palilalię (powtarzanie ostatniego słowa, wyrażenia lub sylaby wypowiedzianych przez samego siebie).

Tiki mogą pogarszać się i nasilać pod wpływem niepokoju, lęków, stresu, nudy, zmęczenia i podekscytowania, ale także po spożyciu niektórych substancji pobudzających (np. kofeina, amfetamina) czy substancji pokarmowych (głównie chemicznych dodatków do produktów żywieniowych). Jednocześnie uprawianie sportu, relaks lub po prostu koncentrowanie się na zadaniu sprawiającym przyjemność mogą powodować krótkotrwałe zaniknięcie objawów. Intensywność i częstotliwość objawów może być różna :od bardzo małych, dyskretnych tików, po wielowymiarowe i złożone niepożądane zachowania.

Większość pacjentów chorych na zespół Tourette’a   cierpi również na:

1     zaburzenia i zachowania obsesyjno-kompulsywne

2     ADHD

3     zachowania samookaleczające

4     nieobsceniczne zachowania aspołeczne

5     subtelne deficyty neuropsychologiczne

6     depresję

7     zaburzenia opozycyjno-buntownicze oraz zaburzenia zachowania

8     zaburzenia osobowości

9     spektrum zaburzeń autystycznych (autyzm, zespół Aspergera)

Naukowcy nie mają wątpliwości, że większość zachorowań na ZT jest efektem czynników genetycznych. Dokładne mechanizmy dziedziczenia nie zostały jednak jeszcze poznane. Badania nad schorzeniem pokazują istnienie kilku czynników, które mogą wpływać na rodzaj i nasilenie objawów ZT. Wśród nich wymienia się: niektóre infekcje wpływające na mechanizmy autoimmunologiczne dziecka, alergia, komplikacje przed- i okołoporodowe.

Zespół Tourette’a to złożone zaburzenie neurologiczne, które nie jest łatwe do zdiagnozowania. Bardzo często ZT jest mylone z innymi schorzeniami, w których występują podobne objawy, np.: zespół tików przejściowych, zespół tików przewlekłych, pląsawica Sydenhama, pląsawica Huntingtona, dyskineza, padaczka miokloniczna, dystonia, choroba Wilsona i inne.

Dziecko z ZT czuje, że różni się od swoich zdrowych kolegów. Dzień za dniem żyje z zaburzeniem, które nigdy nie pozwala mu stanąć spokojnie. Nie jest w stanie kontrolować ruchów swojego ciała. Bezustanne tiki powodują różnorodne bóle. Niewiele potrzeba, aby wytrącić go z równowagi. Tłok, hałas i bałagan w klasie bardzo go rozpraszają. W związku z tym bardzo ważne jest uczenie dziecka, jak zrozumieć i kontrolować swoją złość oraz pomóc mu w nabyciu umiejętności, które pozwolą mu sobie z nią radzić.

Osoba cierpiąca na zespół Tourette’a może mieć także problemy w nauce. Potrzebuje ona przede wszystkim zrozumienia ze strony innych. Nie zdarza się, żeby tiki były udawane. Niektóre dzieci próbują świadomie blokować tiki, ale jest to bardzo trudne, często kosztem wewnętrznego napięcia. W efekcie mogą pojawiać się tzw. tiki zwrotne, zwykle dużo silniejsze i przysparzające więcej wstydu i przykrości dziecku. Nietrudno zaobserwować dokuczanie i wyśmiewanie się rówieśników z tików i zachowań dziecka z ZT. Otoczenie zwykle nie rozumie mechanizmów tej choroby i wskazuje rodziców jako tych odpowiedzialnych za niewłaściwe zachowanie dziecka. W takich sytuacjach konieczna jest praca w środowisku szkolnym w zakresie informowania i tolerancyjnego traktowania ucznia z ZT. Nauczyciele i rodzice odgrywają istotną rolę we wspieraniu młodej osoby, w stymulowaniu jej rozwoju i dowartościowaniu, ponieważ najczęściej jest ona odrzucana przez otoczenie.

W zależności od towarzyszących zespołowi Tourette’a zaburzeniom dzieci dotknięte tym schorzeniem mogą oprócz tików przejawiać:

• zaburzenia koncentracji uwagi i nadmierną ruchliwość (ze współwystępującym ADHD)
• zaburzenia integracji wzrokowo-motorycznej
• trudności z opanowaniem materiału
• niska samoocena, zamknięcie się w sobie, aż do stanów depresyjnych
• problemy wychowawcze
• niestabilność emocjonalną (napady gniewu, tendencja do gwałtownych reakcji, co może wynikać ze strachu, frustracji, zażenowania, poczucia żalu, itp.)
• problem z wyrażaniem siebie i nawiązywaniem prawidłowych relacji 
  z rówieśnikami.

Niewątpliwie ważne jest dostosowanie metod i form pracy do możliwości psychofizycznych dziecka tak, by jego choroba jak najmniej je ograniczała.

Wskazówki dla nauczycieli:

• Nawiąż kontakt z rodzicami ucznia. Dowiedz się jak najwięcej o objawach dziecka, jak sobie z nimi radzi, w jakich sytuacjach się one pojawiają, a kiedy się wycofują.
• Na ile to możliwe, ignoruj zachowania dziecka, o których wiesz, że mają charakter tików. Bądź w ten sposób wzorem reagowania dla uczniów, niech uczą się od ciebie akceptacji.
• Wraz z rodzicami, uczniem, a następnie z klasą ustal zasady postępowania w sytuacjach, gdy tiki negatywnie wpływają na innych uczniów lub na przebieg lekcji (np. gdy głośne chrząkanie rozprasza innych uczniów podczas wykonywania zadań). Możesz np. pozwolić dziecku na opuszczenie na chwilę sali, gdy tiki stają się zbyt trudne do opanowania.
• Bierz pod uwagę fakt, że tiki mogą negatywnie wpływać na jakość wykonywanej przez ucznia pracy i uwzględniaj to w procesie oceny wyników jego nauczania. Sprawdzaj jego wiedzę w taki sposób, by mógł ją w pełni zaprezentować. Jeżeli tiki utrudniają pisanie, stosuj odpytywanie ustne, jeżeli zakłócają proces odczytywania tekstu – daj dziecku więcej czasu na pracę itp.
• Zapewnij kreatywne warunki pracy rekompensujące przejawiane przez ucznia trudności. Jeżeli głośne czytanie na forum klasy rodzi nadmierne napięcie, poczucie wstydu i nasila objawy, nie zmuszaj ucznia do tego. Uwzględniaj indywidualne reakcje dziecka.
• Nie pozwól jednak, by uczeń w związku ze swoją chorobą uzyskiwał wtórne korzyści w postaci nadmiernej uwagi nauczyciela, zwalniania z zadań itp. Oczekiwania i wymagania wobec dziecka z tikami powinny być modyfikowane, a nie zmniejszane.

• Usadź dziecko w sali w sposób przemyślany. Niektórzy uczniowie z tikami wolą siedzieć w ostatniej ławce, by nikt na nich nie patrzył.
• Zwracaj uwagę na jakość kontaktów dziecka z rówieśnikami. Interweniuj, gdy dziecko jest w związku z tikami odrzucane, wyśmiewane, dręczone.
• Warto w porozumieniu z dzieckiem i jego rodzicami przeprowadzić lekcję wychowawczą informującą pozostałych uczniów o charakterystyce zaburzeń tikowych czy zespołu Tourette’a.
• Dowiedz się, czy uczeń w związku z objawami nie przyjmuje leków i jakie mogą być ich skutki uboczne.

Pamiętaj!

Tiki odbywają się najczęściej poza świadomością osoby. Wiele dzieci nie zdaje sobie sprawy ze swoich zachowań tikowych, dopóki otoczenie nie zwróci im na nie uwagi.

Możliwość kontroli tików jest ograniczona. Odczuwane są one jako nieodparte, chociaż część osób uczy się je powstrzymywać na pewien czas. Wymaga to jednak sporego wysiłku, który rodzi napięcia, a ono wtórnie nasila tiki po krótkim czasie kontroli nad nimi. Można to porównać do oddychania – można je wstrzymać, jednak za chwilę trzeba zaczerpnąć powietrza pełną piersią.

Nie proś dziecka o to, by nie wykonywało ruchów tikowych. To nieskuteczne 
i krzywdzące. Kontrolowanie tików jest na dłuższą metę niemożliwe.

Lepszą metodą jest niezwracanie na nie uwagi – na szczęście do większości tików można przywyknąć. Nie chodzi, oczywiście, o udawanie, że nie widzimy problemu dziecka, lecz o to, by z tego powodu dziecko nie czuło się źle.

Powstrzymuj się od wszelkich komentarzy i krytyki zachowań tikowych dziecka, na które nie ma ono przecież wpływu.

Osoby, które dostrzegają u siebie, swoich dzieci lub bliskich podobne trudności mogą kontaktować się z:

Polskim Stowarzyszeniem Syndrom Tourette’a

ul. Szpitalna 5/5

00-031 Warszawa

lub telefonicznie (22)828 91 28 wew. 143

e-mail: tourette@turette.pl     www.tourette.pl

*Materiał opracowano w oparciu o publikacje: Mary Robertson i Andreas Cavann Zespół Tourette’a, Wydawnictwa Czarno na białym, 2013 rok oraz Bryńska A., Wolańczyk T., One są wśród nas. Dziecko z zaburzeniami tikowymi w szkole i przedszkolu, ORE, Warszawa 2010. Wykorzystano także fragmenty ulotek informacyjnych Polskiego Stowarzyszenia Syndrom Tourette’a.